FONDO SUPEREROI

Bruno è un guerriero o forse un vero campione del calcio, di quelli che non si fermano di fronte ad alcuna avversità. Forse quella favela in cui ha vissuto fino al 2016, quell’ambiente ostile fatto di droga, alcool e violenza lo hanno temprato e lo hanno portato ad essere quel bambino impegnato negli studi, con l’anca e il ginocchio bloccati ma con un grande sogno in fondo agli occhi…quello di vivere una partita di pallone.

Grazie al fondo “Supereroi”, Bruno sarà nostro ospite nel mese di novembre 2023 e potrà vivere una partita del campionato italiano di serie A, vedere una partita di hockey e toccare la neve.

La gioia di Bruno, nata dalla consapevolezza che qualcuno nel mondo voleva realizzare i suoi sogni, ha spinto l’associazione Noi ci Siamo a creare il fondo “supereroi” affinché dal sorriso di questo ragazzo possano nascerne molti sparsi in ogni angolo del mondo.

Vivere in una condizione di FOP significa troppo spesso rinunciare al piacere dell’infanzia e dell’adolescenza. Sono tanti, troppi, i sogni che i bambini con FOP devono lasciare chiusi in un cassetto. L’orizzonte di una cura è ancora troppo lontano per poter progettare una vita senza costrizioni e negazioni. Al timore di un trauma che potrebbe accelerare il decorso della malattia si aggiunge la triste consapevolezze dell’inesorabilità della progressione della stessa.

La fibrodisplasia ossificante progressiva non conosce né frontiere né stati sociali, colpisce indistintamente un bambino ogni 2 milioni senza guardare se le condizioni materiali della famiglia possano sopportare oltre al peso della malattia anche quello economico che essa comporta. Per molte famiglie nel mondo, quindi, non diventa solo difficoltoso l’’accesso alle cure mediche e ai supporti ausiliari ma anche alla realizzazione di quei piccoli grandi sogni che potrebbero donare un sorriso a dei bambini che per la loro condizione di FOP vivono un’esistenza difficile.

Vivere una partita di calcio o il concerto del proprio beniamino, vedere il mare o la neve da vicino, passare una giornata in un grande parco dei divertimenti, sono soltanto alcuni degli esempi dei sogni che i bambini con la FOP si vedono sfumare davanti agli occhi. Desideri che anche se realizzati non cambierebbero la loro condizione ma che permetterebbero loro di affermare con sicurezza che “Sì, la FOP è soltanto una parte della loro vita e non la loro vita”.