SUPER HELDEN FONDS

Bruno ist ein Kämpfer oder vielleicht ein echter Fußballchampion, der sich von keiner Widrigkeit aufhalten lässt. Vielleicht hat ihn die Favela, in der er bis 2016 lebte, diese feindliche Umgebung mit Drogen, Alkohol und Gewalt abgehärtet und dazu gebracht, das Kind zu sein, das sich seinem Studium verschrieben hat, mit einer blockierten Hüfte und einem steifen Knie, aber mit einem großen Traum im Hinterkopf... dem, ein Fußballspiel zu leben.

Dank des "Superhelden"-Fonds wird Bruno im November 2023 bei uns zu Gast sein und ein Meisterschaftsspiel der italienischen Serie A erleben, ein Eishockeyspiel anschauen und Schnee berühren können.

Brunos Freude darüber, dass jemand auf der Welt seine Träume verwirklichen wollte, veranlasste den Verein “Noi ci siamo”, den Fonds "Superhelden" ins Leben zu rufen, damit aus dem Lächeln dieses Jungen viele weitere in allen Ecken der Welt geboren werden können.

Ein Leben mit FOP bedeutet allzu oft, auf die Freuden der Kindheit und Jugend zu verzichten. Es gibt viele, zu viele Träume, die Kinder mit FOP in der Schublade lassen müssen. Der Horizont einer Heilung ist noch zu weit entfernt, um ein Leben ohne Zwänge und Verleugnung planen zu können. Zu der Angst vor einem Trauma, das den Krankheitsverlauf beschleunigen könnte, kommt die traurige Erkenntnis, dass die Krankheit unaufhaltsam fortschreitet.

Die Fibrodysplasia ossificans progressiva kennt keine Grenzen und keinen sozialen Status, sie betrifft unterschiedslos ein Kind von 2 Millionen, ohne Rücksicht darauf, ob die materiellen Bedingungen der Familie nicht nur die Last der Krankheit, sondern auch die damit verbundene wirtschaftliche Belastung tragen können. Für viele Familien in der Welt ist es daher nicht nur schwierig, Zugang zu medizinischer Versorgung und Hilfsmitteln zu erhalten, sondern auch die kleinen großen Träume zu verwirklichen, die den Kindern, die aufgrund ihrer FOP-Erkrankung ein schwieriges Leben führen, ein Lächeln schenken könnten.

Ein Fußballspiel oder das Konzert seines Lieblings zu erleben, das Meer oder den Schnee aus der Nähe zu sehen, einen Tag in einem großen Vergnügungspark zu verbringen, sind nur einige Beispiele für die Träume, die Kinder mit FOP vor ihren Augen verblassen sehen. Wünsche, die, selbst wenn sie in Erfüllung gingen, nichts an ihrem Zustand ändern würden, die es ihnen aber erlauben würden, mit Zuversicht zu sagen: "Ja, FOP ist nur ein Teil ihres Lebens und nicht ihr Leben".