FONDS SUPER-HÉROS

Bruno est un guerrier ou peut-être un vrai champion de football, de ceux qui ne s'arrêtent devant aucune adversité. Peut-être que cette favela dans laquelle il a vécu jusqu'en 2016, cet environnement hostile fait de drogue, d'alcool et de violence l'a tempéré et l'a conduit à être cet enfant engagé dans ses études, avec une hanche et un genou bloqués mais avec un grand rêve au fond de la tête... celui de vivre un match de football.

Grâce au fonds "Superhéros", Bruno sera notre invité en novembre 2023 et pourra assister à un match du championnat italien de Serie A, regarder un match de hockey et toucher de la neige.

La joie de Bruno, la certitude que quelqu'un dans le monde voulait réaliser ses rêves, a incité l'association “Noi ci siamo” à créer le fonds "super-héros" afin que le sourire de ce garçon puisse être dans tous les coins du monde.

Vivre avec la FOP signifie trop souvent renoncer aux plaisirs de l'enfance et de l'adolescence. Il y a beaucoup trop de rêves que les enfants atteints de la FOP doivent laisser dans un tiroir. L'horizon d'une guérison est encore trop lointain pour pouvoir se projeter dans une vie sans contraintes et sans déni. A la peur des traumatismes qui pourraient accélérer l'évolution de la maladie s'ajoute la triste conscience de l'inexorabilité de sa progression.

La fibrodysplasie ossifiante progressive ne connaît ni frontières ni statut social, elle touche sans distinction un enfant sur deux millions, sans se soucier de savoir si les conditions matérielles de la famille puissent supporter non seulement le fardeau de la maladie, mais aussi le fardeau économique qu'elle implique. Pour de nombreuses familles dans le monde, il est donc difficile non seulement d'accéder aux soins médicaux et à l'aide auxiliaire, mais aussi de réaliser ces petits grands rêves qui pourraient donner le sourire aux enfants qui vivent une existence difficile en raison de leur condition de FOP.

Assister à un match de football ou au concert de son favori, voir la mer ou la neige de près, passer une journée dans un grand parc d'attractions, ne sont que quelques exemples des rêves que les enfants atteints de la FOP voient s'évanouir devant leurs yeux. Des souhaits qui, même s'ils se réalisaient, ne changeraient rien à leur état, mais leur permettraient de dire avec confiance que "oui, la FOP n'est qu'une partie de leur vie et non leur vie".